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Considerazioni sull’intervento ABA Da Remoto Durante La Crisi Sanitaria

Nota introduttiva 1: Alla fine di Marzo 2020 lo staff editoriale della rivista “Behavior Analysis in Practice” (https://www.springer.com/journal/40617) ha lanciato una “Call for Papers” per la pubblicazione di articoli relativi alla gestione degli interventi, alla condivisione di strumenti e spunti operativi durante la crisi sanitaria in atto (COVID19). Gli articoli selezionati per questa edizione speciale della rivista sono al momento disponibili gratuitamente in una versione preliminare ai link elencati alla fine di questa pagina e saranno, nel prossimo periodo, pubblicati sulla rivista ufficiale.

Nota introduttiva 2: grazie alla disponibilità degli autori, abbiamo la possibilità di disseminare le schede operative ed il processo di decision making suggeriti nel primo articolo inseriti nella presente review “Maintaining Treatment Integrity in the Face of Crisis: A Treatment Selection Model for Transitioning Direct ABA Services to Telehealth”. Le schede sono accompagnate da video tutorial sul loro utilizzo realizzati dal Dott. Alessandro Dibari

Qui troverete:

• Assessment delle modifiche alla programmazione per servizio di telehealth diretto (GESTIONE COMPORTAMENTALE)
  • Video Tutorial per l’utilizzo della scheda: https://youtu.be/sCUxo9fVaTc
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• Assessment delle modifiche alla programmazione per servizio di telehealth diretto (ACQUISIZIONE DI ABILITA’)
  • Video Tutorial per l’utilizzo della scheda: https://youtu.be/2ErQW2G61tw
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• Matrice di selezione del trattamento
  • Video Tutorial per l’utilizzo della scheda: https://youtu.be/_3uRBHSeBk4
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• Raccomandazioni per modifiche al programma per servizio di telehealth 1:1
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Nell’articolo “Maintaining Treatment Integrity in the Face of Crisis: A Treatment Selection Model for Transitioning Direct ABA Services to Telehealth” la Dott.ssa Rodriguez propone una guida per aiutare gli analisti del comportamento a fornire un servizio di telemedicina 1:1 durante la crisi COVID-19. Obiettivo dell’articolo è aiutare i professionisti nel prendere decisioni cliniche al fine di poter continuare le cure per le persone con ASD, particolarmente vulnerabili in questo scenario assolutamente nuovo per tutti.

La modalità di erogazione del servizio analizzata è la videoconferenza live, durante la quale il tecnico del comportamento presenta istruzioni allo studente tramite videoconferenza.

Il modello presentato, suddiviso in diverse parti, prevede:

• La valutazione della capacità dello studente di partecipare/rispondere ai programmi di acquisizione delle competenze;
• La valutazione della capacità del caregiver di favorire il programma di acquisizione delle competenze e il piano di intervento comportamentale.

La prima parte del modello riguarda l’acquisizione di abilità. L’analista del comportamento fornisce istruzioni al caregiver al fine di organizzare l’ambiente ed aiutare lo studente ad approcciarsi allo schermo. Il BCBA valuta l’esecuzione da parte dello studente di alcuni programmi, ponendo l’attenzione su alcuni comportamenti target come numero di reindirizzamenti necessari per consentire allo studente di accedere allo schermo, numero di minuti/prove che il cliente è in grado di sostenere, richieste meno invasive riuscite e programma di rinforzo richiesto per mantenere una risposta corretta.

La seconda parte del modello prevede la valutazione, da parte dell’Analista del Comportamento, dell’abilità del caregiver di implementare tutte le strategie del piano in modo indipendente, utilizzando sia promemoria che suggerimenti.

Dopo aver raccolto queste informazioni l’Analista del Comportamento può procedere con l’identificazione del modello di Telemedicina più adatto per lo specifico studente (Figura 3 dell’articolo originale).

I profili di intervento vengono sintetizzati in:

• Programmi che richiedono un minimo adattamento: valido per studenti che dimostrano di poter rispondere alle istruzioni a distanza, tollerare il rinforzo ritardato e mostrano comportamenti problema lievi e/o rari. Per questa tipologia di modello, è necessaria una formazione minima specifica
• Programmi che richiedono modificazioni sia per l’acquisizione che per la riduzione: valido per studenti con dipendenza da prompt fisici e programmi di rinforzo continuo.  In questo caso il BCBA dovrebbe adattare il focus del programma di acquisizione di abilità, promuovendo la partecipazione alle istruzioni a distanza e programmando la tolleranza a programmi di rinforzo meno densi e più naturalistici. Per i caregiver che dimostrano evidenti difficoltà ad implementare in modo coerente l’estinzione o altre strategie basate sulle conseguenze, si suggerisce di escludere l’estinzione e concentrarsi sull’utilizzo del rinforzo non continuo durante le sessioni.
• Programmi che richiedono un coaching del caregiver: il livello di coaching di cui il caregiver necessita dipende dal tipo di abilità in insegnamento e da quanto sia in accordo con la programmazione proposta. In alcuni casi potrebbe essere il tecnico del comportamento a fornire assistenza al caregiver per affinarne le competenze di base. In altri, invece, è necessaria la consulenza dell’Analista del Comportamento, in particolare per l’insegnamento di abilità più complesse.
• Programmi che richiedono problem solving avanzato: rientrano in questo profilo studenti con attenzione congiunta estremamente limitata, necessità di reindirizzamento frequente, presenza di comportamenti problema severi e/o pericolosi. In questo caso sarà verosimilmente necessario un problem solving maggiore per proporre una risoluzione dei problemi emersi più personalizzata e di un periodo di preparazione più lungo prima di poter usufruire di un servizio di telemedicina 1:1.

Il modello presentato, costruito appositamente per fronteggiare una crisi senza precedenti, non ha ricevuto una conferma dalla ricerca. Nonostante i differenti limiti elencati nell’articolo, vista l’impossibilità di fornire servizi di persona a causa del COVID-19, un servizio di telemedicina potrebbe portare comunque dei benefici per gli studenti rispetto a nessun servizio.

La pandemia da Covid-19 alla quale tutti stiamo assistendo ha portato l’intera comunità degli Analisti del Comportamento ad interrogarsi sul proprio ruolo nei confronti degli utenti in questo preciso momento storico.

Gli autori di un secondo articolo sullo stesso tema, “A Proposed Process for Risk Mitigation During the COVID-19 Pandemic”, cercano di dare un contributo nella definizione di “servizi essenziali” alla persona allo scopo di stabilire se e in quali casi poter inserire gli interventi ABA all’interno di tali servizi.

Laddove la legge consenta di continuare a offrire ai propri utenti i servizi ABA in persona, si dovrebbe fare una valutazione individualizzata sulle reali necessità di ogni cliente e, qualora si decida di proseguire con l’implementazione di interventi ABA dal vivo, Cox e colleghi ci offrono un possibile aiuto nel processo decisionale.

Ad esempio, le persone con autismo soffrono di malattie autoimmuni e allergie in percentuale maggiore rispetto alla popolazione generale (Chen et al., 2013) pertanto sarebbero quasi certamente soggette ad ospedalizzazione nel caso in cui dovessero contrarre il virus, con conseguente difficoltà da parte degli ospedali nel poter fornire loro l’assistenza comunicativa e comportamentale della quale necessitano.

Evitare l’ospedalizzazione per le persone con autismo, dunque, diventa una priorità e questo può tradursi nella decisione di interrompere i servizi ABA.

All’interno del processo decisionale è necessario considerare che alcuni utenti possono aumentare l’intensità o la gravità dei loro comportamenti problema a seguito dell’interruzione delle terapie comportamentali (e.g., Briggs et al., 2018; Fuhrman, et al., 2016; Kimball et al., 2018; Lambert et al., 2017; Romano & St. Peter, 2016) con conseguente rischio per la salute propria e di chi li circonda, provocando dei danni fisici che potrebbero richiedere l’ospedalizzazione.  Giacché uno degli scopi finali, come riferito precedentemente, è quello di evitare l’ospedalizzazione, con tali utenti “ad alto rischio” si potrebbe propendere per la scelta di continuare le terapie ABA in persona, laddove questo fosse consentito.

Laddove vi siano delle richieste di servizi da parte degli utenti, quando possibile, fornire gli stessi in remoto; se dovessero esserci degli impedimenti all’erogazione di servizi di telehealth è necessario affrontare tutte le barriere che ostacolano l’implementazione efficace e sicura dei trattamenti ABA. In caso di barriere comportamentali sarebbe opportuno seguire le pratiche standard di consenso informato rispetto ai rischi associati all’esecuzione di terapie ABA dal vivo, non solo per gli utenti e la sua famiglia ma anche per i tecnici comportamentali coinvolti.

È molto importante sottolineare come la valutazione del rischio dev’essere costante, indipendentemente dalla scelta bilaterale adottata di sospendere, continuare o offrire servizi ABA di telehealth.

Il passaggio a modalità di servizi di telehealth può essere raccomandato solo ai providers ABA che hanno pregresse esperienze in tal senso al fine di operare nell’ambito delle proprie competenze (BACB, 2014) avendo questa tipologia di servizio delle caratteristiche peculiari e ben distinte dai trattamenti ABA forniti di persona (Pollard, Karimi, & Ficcaglia, 2017). I professionisti che non hanno competenze in tale ambito dovranno sforzarsi di fare training e cercare supervisione a riguardo.

Nell’ultimo articolo preso in rassegna, “From helpless to hero: Promoting values-based behavior and positive family interaction in the midst of Covid-19” vengono presentate delle semplici strategie, sempre basate su solidi principi del comportamento e adattabili a diversi set di abilità all’interno di una famiglia, che gli analisti del comportamento possono insegnare ai genitori per evitare la comparsa di comportamenti poco sicuri. Si raccomanda di prendere in considerazione le varie combinazioni di queste strategie, adattandole nella maniera più flessibile possibile alle singole famiglie a seconda delle necessità.

Vengono elencate le strategie di modificazione del comportamento da cui partire come per esempio la possibilità di accedere ad un rinforzatore sociale immediato; fornire feedback e stimoli discriminativi che servono a ricordare le regole e le routine desiderate; seguire una certa gradualità nelle richieste; insegnare comportamenti alternativi a comportamenti indesiderati e così via. Le categorie di pratiche che vengono descritte includono esercizi che promuovono l’uso di programmi e routine; promuovono valori e norme familiari; aumentano il rinforzo positivo e fungono da antecedenti per il comportamento prosociale.

Per quanto riguarda l’utilizzo di promemoria verbali e /o visivi delle regole, la ricerca ha dimostrato che si tratta di una strategia utile per aumentare il comportamento adattivo sia in singole persone (ad es. Faul et al., 2012; Moore et al., 2019) che nel gruppo classe (ad es. Chinnappan et al., 2019 ;Hamrick et al., In corso di stampa) . Questa strategia potrebbe essere implementata, nella misura desiderata, all’interno di una famiglia per coinvolgerla direttamente nello stabilire regole accettabili da seguire. Inoltre bisognerebbe far sapere ai bambini/ragazzi che quando applicano le contingenze reciproche, vale a dire si ricordano le regole a vicenda, diventano ancora più importanti per il benessere di tutti i membri, come se fossero degli eroi.

In questo articolo si ricorda l’importanza della strutturazione delle attività quotidiane per i  ragazzi e viene sottolineato quanto questo periodo di isolamento li abbia violentemente sottratti alla routine, per questo motivo i genitori possono essere stimolati a creare una strutturazione dell’ambiente domestico, partendo da quelle attività domestiche tipiche che permangono anche in questo momento come la preparazione al mattino, il fare colazione ecc.,  per arrivare alle nuove attività come ad esempio l’organizzazione delle teleconferenze con gli insegnanti o con i terapisti.

A questo proposito risulta fondamentale anche il coinvolgimento dei bambini/ragazzi nell’ideazione del programma (nello scegliere l’ordine delle attività) per promuovere soprattutto un controllo su un ambiente che contiene per loro degli aspetti sconosciuti.

Gli analisti del comportamento possono insegnare ai genitori anche l’utilizzo di semplici strumenti e tecnologie a basso sforzo come i timer. Una strategia basata sull’evidenza si chiama “Beat the Timer”. In questo esercizio, la contingenza stabilita per gli studenti è che se essi completano le attività prima che scada il tempo, vincono un premio. Ma in questa situazione di isolamento già particolarmente stressante, non è sempre possibile collegare il timer a un compito da completare, perciò i timer possono anche essere utilizzati per facilitare le transizioni da un’attività all’altra e fungere da segnale visivo o uditivo per il passaggio tra le attività. Ai genitori può essere insegnato a utilizzare i timer anche per fornire attenzione e interesse non contingenti nella forma di porre domande o fare commenti su un’attività in cui il bambino è impegnato. In merito sempre al passaggio da un’attività alla successiva all’interno di un programma, potrebbe aiutare la designazione di aree o stanze all’interno della casa per attività specifiche (ad es. la stanza del gioco, lavoro, arte, ecc.) per promuovere altresì il controllo dello stimolo e aumentare la conformità e il comportamento sul lavoro.

Gli autori suggeriscono anche di inserire nelle fasi di transizione un momento di meditazione utile per tutta la famiglia. La meditazione quotidiana ha dimostrato di migliorare i comportamenti nelle persone con disabilità dello sviluppo, sia attraverso la formazione diretta che attraverso la formazione dei genitori (Singh, &Hwang, 2020).

In situazioni molto stressanti come quella che stiamo vivendo, soprattutto nelle famiglie più numerose, per disinnescare comportamenti problema e offrire l’opportunità di contattare con più frequenza un rinforzatore reciproco, gli autori consigliano di insegnare ai bambini a dare dei tootle cioè delle note di lode per un comportamento positivo messo in atto da un fratello o altro famigliare. Tutto ciò anche per alleviare il conflitto nell’unità famigliare: per integrare ulteriormente questa abilità, ai membri della famiglia può essere insegnato come impegnarsi in esercizi di chiarimento del valore. Ad esempio si disegna uno stemma che rappresenta i membri della famiglia e i legami reciproci che sono di maggior valore per loro (Asen&Scholz, 2009). Nelle circostanze odierne si potrebbero aggiungere a questo stemma immagini di supereroi che per la famiglia servono a garantire la protezione per la loro salute. Oppure un’altra attività potrebbe essere quella di stendere un nastro sul pavimento ricoperto da foto, disegni, immagini che hanno rappresentato eventi importanti per la famiglia, disposti in ordine cronologico: i membri della famiglia possono quindi, a turno, parlare di ciò che hanno imparato da questi fatti e di come utilizzano ciò che hanno appreso nelle circostanze attuali (Flentroy et al., 2015).

Un’altra attività che garantisce una stabile strutturazione nei momenti dei pasti è il Jumble jar, cioè un barattolo che contiene frasi da completare riguardanti argomenti di discussione da intraprendere durante il pranzo o la cena. Ecco alcuni esempi:

• “Scrivi due cose che hai pensato di fare e che puoi aspettare e fare un’altra volta”
• “Qualcosa di cui avevo paura ma ora mi piace è _____”
• “Quando sono tutto solo, faccio finta di essere un ____ perché poi posso farlo _____.”
• Una delle cose che mi piace di più di questa famiglia è ________
• Una cosa che vorrei sapere di più nella nostra famiglia è ________
• Una cosa che vorrei fare di più con la mia famiglia quando siamo a casa è _____.
• Una cosa di cui sono orgoglioso di me stesso è __________

Per quanto concerne l’insegnamento di comportamenti sostitutivi funzionalmente equivalenti a comportamenti problema, in un momento sociale in cui viene stabilito l’obbligo di restare a casa, i bambini devono farlo, per cui per affrontare queste situazioni, gli analisti comportamentali dovrebbero insegnare la tolleranza alle attività / situazioni non preferite usando l’esposizione e il rinforzo graduali (ad es. Cook et al., 2015; O’Rourke et al., 2019). Può essere anche utilizzata una variazione di una contingenza di gruppo (solitamente utilizzata nelle classi) chiamata Il Good Behavior game, il gioco del buon comportamento: può essere usato ogni volta che la famiglia si impegna in routine di cura personale o compiti accademici. La famiglia può essere divisa in squadre. Per un minuto all’inizio, e successivamente a intervalli più lunghi, ogni squadra deve rimanere concentrata e coinvolta in comportamenti specifici, desiderabili (“buoni”). Dopo ogni intervallo, le squadre che soddisfano il criterio festeggiano con solletico o altre attività preferite per 10 secondi.

Uno strumento davvero interessante, secondo gli autori, è Computer Cleanup che utilizza il principio di Premack (Premack, 1959)  in un programma di catene concorrenti per promuovere la gratificazione ritardata.

• Pulisci per 5 minuti, guadagna 10 minuti di tempo al computer
• Pulisci per 10 minuti, guadagna 25 minuti di tempo al computer
• Pulisci per 15 minuti, guadagna 40 minuti di tempo al computer.

In conclusione, come è stato precedentemente sottolineato, resta responsabilità etica dell’analista del comportamento selezionare le strategie proposte in base alle esigenze individuali della famiglia di riferimento, senza mai dimenticare che un genitore, seppur collaborativo nell’interesse del proprio figlio, resta tale, soprattutto in una situazione mai accaduta e sperimentata in precedenza.

Quando si tornerà alla normalità, ciò che l’analisi del comportamento applicata avrà scoperto attraversando questa crisi, potrà essere utilizzato per vincere le sfide cliniche e logistiche che si presenteranno, affinando competenze e strumenti nei servizi di telemedicina in modo da preservare l’integrità clinica e i risultati desiderati per i clienti.